重症肌无力可能是一种大家会感到十分陌生的疾病，大多数人都是通过网上的一些新闻才知道这一种疾病的存在。早在几年前，就因为重症肌无力的孤儿药因为药品检验问题召回，市面上一度出现断货的情况，很多患者因为买不到药导致病情加重，一些比较权威媒体机构对这件事情进行了报道，才让大家对这个疾病有了更深一层的了解。
重症肌无力虽然是一种较为罕见的疾病，但在我国患病的人群也是非常不少的。目前能够用于这个疾病的药物却很少，其中溴吡斯的明片就是重症肌无力患者缓解症状的必备药物，临床上也被称之为是这一疾病的“孤儿药”。患者只要长期用药控制，就能跟正常人一样生活，一旦停药会出现四肢无力、呼吸困难等症状，严重还可能威胁到生命。
每年的6月15日重症肌无力关爱日，目的也是为了唤起大家对重症肌无力这一罕见病的关注，让更多的人认识重症肌无力这一疾病知识。并且能够有更多的措施保障患者的用药权益，有更多的可替代药物供患者选择。
重症肌无力因为罕见是非常容易被误诊的，那么当我们确诊了患上这种疾病的时候，应该怎么办呢？
1、积极采取护理措施
重症肌无力临床上主要表现为肢体或者是器官的肌无力，比如说如果表现在四肢上，就会出现手脚无力，行动不便的情况。如果影响到呼吸肌，就会出现呼吸困难的情况。如果表现在肛门括约肌，排便也会受到影响。影响到咽喉就会出现吞咽困难……等。所以大家需要做好生活护理，尽量不要让患者一个人独处吗，避免因为肌无力造成意外情况，保护好生命安全。
2、合理应用治疗重症肌无力
目前因为市场需求少、研发成本高等原因，用于重症肌无力的药物是比较少的，导致患者可替代的药物变少。目前临床上主要用于重症肌无力的药物有溴吡斯的明、硫唑嘌呤、他克莫司等。患者具体应该采取什么药物治疗，应该综合患病情考虑，并且让临床医师综合评估指导。
3、预防感冒
季节变化对重症肌无力这种疾病也是有影响的，在冬春季节，患者应注意防寒保暖，预防感冒。感冒等可能会加重肌无力的情况，一旦出现呼吸肌无力可能会诱发呼吸困难。所以大家需要在气候变化比较大的时候及时增减衣物，不要让自己受寒着凉。
重症肌无力患者在日常生活中是有很多的注意事项的，这样才能避免危急情况的发生。对重症肌无力患者，很多药物也是需要慎用的，所以大家需要主动告知医生自己的患病史，才能合理的使用药物。
