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渐冻人丨和时间赛跑,为什么有些人赢了?

科组:神经科药师作者:陈佳琳

 

 

世界渐冻人日

 

6月21日

 

6月21日是【世界渐冻人日】,渐冻人症属于世界罕见病,被世界卫生组织确认为五大绝症之一。在我国,约有20万左右的渐冻人患者,而且人数仍在不断上升。令人痛心的是,由于这类疾病目前尚未有药物可以治愈,所以大约有80%的患者在发病后3-5年内死亡。

 

什么是渐冻人?

 

渐冻人是运动神经元疾病的俗称,又叫肌萎缩侧索硬化症,主要表现为肌肉逐渐萎缩、无力、甚至瘫痪,正如它的名字一般,得病的患者像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,这个丧失过程是缓慢进行的,一部分一部分开始萎缩和无力,而且这一切的发生,完全是在患者神志清醒,思维清晰的情况下进行,因此常被称为“清醒的植物人”。

 

为什么会得渐冻人症?

 

其实,患得此类疾病的原因还并不明确,研究发现,有5%-10%的肌萎缩硬化症患者有遗传性,因而认为其具有遗传相关性。

 

另一方面是目前比较公认的发病机理,认为过多的谷氨酸产生兴奋性毒性作用,损害到运动神经元的原因,除此外,还有免疫功能絮乱、神经营养缺乏等原因。

 

霍金得了渐冻人症为何还能活50年之久?

 

很多人很好奇,一般得了渐冻人症的患者,大概生存期为3-5年,而霍金足足撑过了50年,而且还用这50年改变世界。那么,为什么霍金得病后还能活那么久。

 

霍金得病后还能活那么久,无疑是医学界的奇迹,从霍金身上,我们能够找到不少与其他渐冻人差别的地方,这也可能就是他为什么能够生存那么久的原因所在。

 

A.呼吸护理

随着时间的推移,肌萎缩侧索硬化症患者肌肉会越来越虚弱,从而影响到呼吸肌,患者呼吸也会越来越困难;霍金在早期做了气管切开改善了呼吸,通过颈部气管开口呼吸,从而改善了呼吸。

 

当患者无法呼吸时需要依靠呼吸机,我们都知道,呼吸机是直接插入气管深部,任何细小的颗粒都可能有细菌粘附,可导致患者肺部感染。而霍金有能力享有先进的医疗设备,减少了被感染的几率;所以,对于大多数患者来说,科学的呼吸护理对肌萎缩侧索硬化症患者有着非常重要。

 

B. 思维活跃、乐观

霍金得病后并不是整天愁眉苦脸,而是时刻保持正能量,以积极的心态对抗病魔。霍金虽然全身没有知觉,但是他的大脑却依旧不停转动,对于这个世界的一切,他依旧有着自己的想法,依然成天进行物理研究。

 

C. 心理护理、营养支持

除了呼吸护理和心态的影响外,其实日常的营养供给及心理引导也很重要。肌萎缩侧索硬化症患者随着病情发展,可能就会影响到咀嚼肌,从而出现咀嚼和吞咽困难的情况,患者家属应该给患者吃一些容易吞咽、营养丰富的食物,必要时可采用鼻饲的方式进食;与此同时,日常生活中也应该多给予患者陪伴,关心患者,帮助患者正确对待疾病

 

 

利鲁唑片:聚焦渐冻人症

 

渐冻人症目前是无法逆转的,因此药物治疗通常注重延缓病情的发展,防止不必要的并发症发生。

 

利鲁唑片,是国内外治疗指南推荐的一类药物,也是目前唯一能延缓肌萎缩侧索硬化症病情进展的药物,通过减少中枢神经系统内谷氨酸释放,降低兴奋毒性作用,推送肌萎缩侧索硬化症患者发生呼吸功能障碍时间及延长存活期。

 

目前利鲁唑片主要有万全力太(国产)和力如太(进口)两种,药物成份、每片药物含量一样,具有同等的生物效用,但是两者相比,万全力太具有价格优势,性价比相对较高。至于肌萎缩侧索硬化症患者如何使用该药,需要根据患者自身的疾病情况,在医生指导下正确用药。

 

 

在肌萎缩侧索硬化症的不同阶段,患者面临的问题有所不同,所以,肌萎缩侧索硬化症患者应该保持积极的心态面对疾病,家属朋友也应该为患者选择适当的药物和结合辅助设施进行治疗,预防其他并发症的发生,从而提高患者生活质量。

 

 

 
 

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