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6.15 关注重症肌无力,共创有力生活!

科组:神经科药师作者:陈佳琳

  每年的6月15日是重症肌无力关爱日,倡导认识重症肌无力,一起关注人体免疫,养成健康生活方式。
 
  说到残疾,大家可能会先想到一些四肢不全,或者是眼睛看不到的失明者,又或者是坐着轮椅的人,这些都是日常中比较常见的残障人士。
 
  但是,生活上有一群这样的人,他们看起来是跟正常人没有什么两样,四肢也健全,但是却没办法跑步,无法正常说话,笑也不能笑,也不能正常吃饭,呼吸可能都有点困难。
 
  他们,就是不幸患上重症肌无力疾病的人。
 
  
 
  易误诊的重症肌无力
 
  重症肌无力是一种免疫性疾病,发病隐匿,任何人后天都可能患病,女性患病率高于男性,患者初期可能会有疲惫无力感,休息后可以得到缓解,该疾病常常被误诊为过劳、颈椎病、面瘫、感冒等常见疾病。
 
  重症肌无力通常会表现在某一特定的肌肉群,大约有一半患者表现为眼皮单侧或者双侧的垂坠,或是复视,也就是盯着一个东西看,但是却看到2个影像,也有患者说话声音改变,有鼻音,吞咽困难,容易呛到…..随着病情不断进展,严重的可能需要呼吸器帮忙,所以,尽早就医诊断,及时治疗尤为关键。
 
 
  重症肌无力疾病诊治
 
 
  诊断关键因素:肌肉易疲劳、眼睑下垂、复视、吞咽困难等。
 
  诊断检查:主要是血清乙酰胆碱受体(AChR)抗体分析、肌肉特异性受体酪氨酸激酶(MuSK)抗体、系列肺功能试验;部分患者还会进行抗横纹肌受体抗体检测、重复神经刺激、单纤维EMG、胸部CT等检查。
 
  治疗:常见治疗措施包括胆碱酯酶抑制剂(如嗅吡斯的明)、糖皮质激素、免疫抑制剂(如硫唑嘌呤、环磷酰胺、环孢霉素)、血浆交换、免疫球蛋白静脉注射、胸腺切除术等。
 
 
  重症肌无力患者家庭护理
 
 
  1、眼部护理
 
  眼肌型的重症肌无力患者出现眼睑下垂时,可能会习惯仰头,那么这样就容易往后倾,容易跌倒,建议平时放慢脚步,行走也最好有家人陪同,还有是患者喜欢用手或者胶布把上眼睑撑起来/贴起来,这很容易引起眼干燥的问题,建议遵医嘱用药,适当给眼睛补充水分(人工泪液)缓解。
 
  02饮食护理
 
  根据患者的吞咽功能,来选择食物及进食速度。比如吞咽功能正常的,可以进食任何食物,但是如果存在轻度障碍,那么需要细嚼慢咽,放慢速度进食,或者食物炖煮的软烂一些,但是如果是吞咽存在中度以上障碍的,不仅进食速度要慢,食物种类也需要改变,比如流食,并在进食时进行辅助。
 
  03构音困难
 
  患者可能有严重的鼻音,为此可以尝试发音练习,先深呼吸2次后发“1”的音,尽可能的把尾音拉长一些,稍作休息后,深呼吸2次,然后从1念到10,重复练习。还有是可以张大嘴巴发“啊”的音,放松后作出吹口哨的姿势,左右移动后闭紧嘴唇,然后用下唇覆盖上唇,用力把上唇往下拉,放松,重复3次。
 
  04预防感染
 
  重症肌无力的治疗以免疫抑制为主,所以很容易出现感染,患者需要勤洗手,饮食上也是,食物应该清洗干净,并且煮熟,熟食和生的要分开不同砧板跟刀具,多人进餐采取公筷,避免交叉感染。居住室内保持通风,定期清洁。
 
  当然,患者也需要保持良好的睡眠习惯,不要过度劳累,少去一些人员密集的地方,外出戴好口罩。
 
  结语:重症肌无力虽然是罕见病的一种,但是规范的治疗是可以改善患者症状的,及时治疗,严格遵医嘱用药,并且做好生活护理,提高患者生活质量,让爱更加有力。
 
  【END】
 
  参考文献
 
  [1]金旭."自身免疫性疾患——重症肌无力."开卷有益:求医问药5(2013):2.
 
  [2]张茂文,张西蒙,and张天宏."对重症肌无力的认识和治疗."2011中国针灸学会年会
 
  [3]丰丽娟,白玉莹,高捷,等.重症肌无力临床合理用药[J].人民军医,2020,63(5):4.
 
  溴吡斯的明片
 
  
 
  本信息仅供医学药学专业人士阅读
 
  功能主治:用于重症肌无力,手术后功能性肠胀气及尿潴留等。
 
  用法用量:口服。一般成人为60-120 mg(1-2片),每3-4小时口服1次。平均每日的服用量为600 mg(10片)。如症状严重,每日的最大服用剂量可达25片。当症状轻微或缓解的情况下,根据病情不同,每日的服用剂量可以为1-6片不等。
 
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